Pour la deuxième année consécutive, la Fondation d’Entreprise IRCEM et la Fondation Maladies Rares lancent un appel à projets, destiné à soutenir des initiatives ayant un impact concret et à court terme sur l’amélioration de la qualité de vie et de la prise en charge des enfants et adolescents atteints de maladies rares, ainsi que de leurs proches aidants (parents, frères et sœurs, etc.).

Contexte du projet

Une maladie est qualifiée de rare lorsqu’elle touche moins de 1 personne sur 2000.
Actuellement, on recense plus de 7000 maladies rares, affectant environ 3 millions de
personnes en France. Parmi ces patients, 75% sont des enfants et des adolescents, et ces
maladies sont responsables de 10% des décès chez les enfants de moins de 5 ans. La grande
majorité de ces maladies sont dites « orphelines », c’est-à-dire qu’il n’existe pas de traitement
curatif disponible. Développer de nouveaux traitements et améliorer la qualité de vie des
patients sont deux des enjeux majeurs pour les patients.

Depuis 2015, la Fondation d’Entreprise IRCEM s’engage activement aux côtés des enfants et
adolescents atteints de maladies rares, en collaborant avec la Fondation Maladies Rares.
Ainsi, elle soutient des projets de recherche visant à développer des solutions innovantes pour
et avec les patients.

La Fondation Maladies Rares est une fondation de coopération scientifique qui, à travers ses
initiatives, a pour objectif de stimuler, coordonner et soutenir la recherche en sciences
biomédicales ainsi qu’en sciences humaines et sociales dans le domaine des maladies rares,
afin de mieux comprendre et traiter ces pathologies.

Périmètre de l’appel à projet

Cet appel à projets a pour objectif de soutenir des initiatives susceptibles de générer des
solutions concrètes pour améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies rares.
Les projets devront ainsi impérativement répondre à l’ensemble des critères suivants :

• Viser à développer l’autonomie des enfants et adolescents malades et favoriser leur
  inclusion sociale ;
• Proposer l’étude d’une innovation thérapeutique, technologique ou
  organisationnelle ;
• Être un projet innovant qui comble un besoin non couvert, avec une justification claire
  de la nécessité du développement de cette innovation ;
• Expliciter les avantages de l’innovation par rapport aux solutions actuellement
  disponibles.
• Démontrer que le projet aura un impact à court terme sur la population cible, avec
  des bénéfices tangibles attendus dès la fin du projet.
  

L’implémentation d’innovations issues de résultats de projets en Sciences humaines et
sociales, ainsi que d’initiatives en e-santé, ou encore de projets de co-innovation impliquant
des professionnels de santé, des chercheurs universitaires et des acteurs associatifs,
correspond à la typologie des projets attendus.

Toutes les maladies rares affectant les enfants et adolescents sont éligibles. Le candidat doit
démontrer que son projet concerne une ou plusieurs maladies rares. Les projets visant à
développer des innovations applicables à plusieurs maladies rares sont particulièrement
encouragés.

Il est attendu que les travaux réalisés et les résultats obtenus soient valorisés à la fin du projet,
sous forme de communications, de publications scientifiques ou de journées de présentation.

Eligibilité

Le candidat doit appartenir à une équipe de recherche française, affiliée au monde
universitaire (équipe de recherche au sein des universités, autres établissements
d’enseignement supérieur ou instituts de recherche) et/ou au secteur clinique ou de la santé
publique (équipe de recherche travaillant dans les hôpitaux/les organismes de santé publique).

Tous les projets proposant des innovations thérapeutiques, technologiques ou
organisationnelles sont éligibles, notamment ceux portant sur la mise en place de nouvelles
procédures, des applications de santé numériques, des objets connectés, des moyens de
communication, des dispositifs médicaux, etc.

Les essais cliniques ainsi que les programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)
ne sont pas éligibles dans le cadre de cet appel à projets, qui se concentre sur des aspects
scientifiques et techniques. Les projets concernant les cancers rares ne sont également pas
éligibles.

Les projets proposés devront être d’une durée comprise entre 12 et 24 mois maximum.

Financement

La Fondation d’Entreprise IRCEM est le seul financeur de cet appel à projets. Le montant de
la subvention demandée doit être compris entre 20 et 35 k€.

Modalités de soumission & Calendrier

Les candidatures doivent être soumises en ligne via le portail des appels à projets de la
Fondation Maladies Rares : https://ffrd.syntosolution.com/.
Les candidatures envoyées par e-mail ou par tout autre moyen ne seront pas prises en
compte.
Les dossiers doivent impérativement être rédigés en langue française.

Date limite de soumission des dossiers	5 juin 2025 à 17h (heure de Paris)
Notification des résultats	Décembre 2025

Contacts

Pour toute question concernant cet appel à projets, merci de contacter :
gaelle.dombu-smeets@fondation-maladiesrares.com.