Tag Archives: maladies chroniques

Point de vue des patients sur la manière d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies chroniques en France: une étude scientifique citoyenne au sein de la cohorte ComPaRe

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http://dx.doi.org/10.1136/bmjqs-2018-008593 J

Patients’ perspective on how to improve the care of people with chronic conditions in France: a citizen science study within the ComPaRe e-cohort 

Viet-Thi Tran1, Carolina Riveros2, Clarisse Péan3, Arnaud Czarnobroda4, Philippe Ravaud

Original research

Abstract

Background This study aimed to involve patients with chronic conditions in generating ideas for improving their care.

Methods We performed a citizen science study. Participants were adult patients with chronic conditions recruited in Community of Patients for Research ‘ComPaRe,’ a French e-cohort of patients with chronic conditions. Participants generated ideas to improve their care in answer to the open-ended question, ‘If you had a magic wand, what would you change in your healthcare?’ Three researchers and two patients independently extracted ideas from open-ended answers by using thematic analysis. Ideas were grouped into areas for improvement at the consultation, hospital/clinic and health system levels. Findings were validated and enriched by a second sample of participants recruited in ComPaRe.

Results Between May 2017 and April 2018, a total of 1636 patients provided 3613 ideas to improve consultations (1701 ideas related to 58 areas for improvement), hospitals/clinics (928 ideas related to 41 areas for improvement) and the health system (984 ideas related to 48 areas for improvement). At the consultation level, most ideas were related to improving physician–patient discussions, informing patients about their own care, and adapting treatment to patient preferences and context. At the hospital/clinic level, most ideas aimed at improving the coordination and collaboration in care. At the health system level, most ideas were related to decreasing the administrative burden imposed on patients, improving access to care and reducing the costs of care.

Conclusion Patients have many ideas to improve their care, from the content of consultations to the organisation of hospitals. Our study provides the proof of concept for a method to leverage patients’ practical knowledge of the care system to improve it.

Article intégral et PDF

Appel à projets _ Parcours et maladies Chroniques

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Fondation de l’avenir

Thématique

L’appel à projets (AAP) en faveur de l’innovation des pratiques de soins et d’accompagnement de la Fondation de l’Avenir porte sur le thème Parcours et maladies chroniques.

Les objectifs de l’AAP de la Fondation

La Fondation souhaite soutenir des dispositifs et pratiques de soins qui encouragent la coopération entre les professionnels et les structures de santé.

Deux axes intéressent particulièrement la Fondation de l’Avenir :

  • La continuité des soins et de l’accompagnement des personnes.
    Il s’agit d’interroger le mode d’accompagnement et les pratiques de soins qui permettent aujourd’hui de garantir la continuité et la fluidité du parcours santé et social de la personne, entre les acteurs et structures sanitaires et médico-sociales.
  • L’analyse des difficultés d’accès aux soins, aux diagnostics, à la prise en charge des personnes ayant un cancer dans un contexte de grande vulnérabilité (poly-pathologie, handicap ou précarité).

La personne confrontée à un cancer dans un contexte de vulnérabilité (poly-pathologie, de handicap ou précarité) connait aujourd’hui des difficultés d’accès aux soins. Il s’agit de mieux connaitre les questions soulevées (dépistage, diagnostic, modalités de prise en charge…) et de proposer des solutions de prise en charge innovantes.

Description de la bourse

Les établissements engagés ou souhaitant s’engager dans une activité de recherche en soins propose un candidat pour la Bourse « Avenir Recherche et Soins » (BARS). La Bourse « Avenir Recherche & Soins » apporte des moyens supplémentaires aux établissements qui :

  • S’engage à utiliser la Bourse « Avenir Recherche et Soins » pour permettre à un professionnel désigné de consacrer la moitié de son temps à l’activité de recherche.
  • Présente un professionnel prêt à s’engager à suivre la formation diplômante « DU : Initiation à la Recherche en Soins », portée par l’ESM – Formation & Recherche en Soins et l’Université Paris-Est-Créteil Val-de-Marne (UPEC)
  • Garantissent que le professionnel désigné disposera des ressources pour mettre en œuvre un projet de recherche, aux côtés des équipes médicales, au sein de son établissement.
  • Sont en mesure de décrire les bénéfices attendus de la Bourse « Avenir Recherche & Soins » (BARS).

Contribution financière de la fondation de l’avenir

La bourse est de 37 500 euros par établissement pour les 2 exercices civils 2019/2020. La Fondation de l’Avenir couvre essentiellement le mi-temps consacré à l’activité de recherche dans l’établissement et le coût de la formation (environ 3 500 € dont les droits universitaires sont éligibles avant le début de la formation).

En savoir plus…